Sobre el Autismo en Costa Rica
Los psicólogos en Costa Rica se refieren al autismo en Costa Rica al cabo de un espectro de trastornos caracterizados por déficits en el desarrollo, permanente y profundo. Afecta la socialización, la comunicación, la imaginación, la planificación y la reciprocidad emocional, y evidencia conductas repetitivas o inusuales.
Ubique información de Contacto haciendo Click Aquí ó Llámenos.
La palabra autismo, del griego auto-, de autós, ‘propio, uno mismo’, fue utilizada por primera vez a cargo del psiquiatra suizo Eugene Bleuler en un tomo del American Journal of Insanity, en 1912.
Los síntomas, en general, son la incapacidad de interacción social, el aislamiento y las estereotipias (movimientos incontrolados de alguna extremidad, generalmente las manos).
Con el tiempo, la frecuencia de estos trastornos ha aumentado (con tasas de incidencia de alrededor 60 casos por cada 10.000 niños); debido a este aumento, la vigilancia y evaluación de estrategias para la identificación temprana, podría permitir un tratamiento precoz, y así una mejora de los resultados.
El bebé autista puede pasar desapercibido hasta el cuarto mes de vida; a partir de ahí, la evolución lingüística queda estancada, no hay reciprocidad con el interlocutor, ni aparecen las primeras conductas de comunicación intencionadas (miradas, echar los brazos, o señalar).
El Autismo y el Asperger
La clasificación médica del autismo no ocurrió hasta 1943, cuando el Dr. Leo Kanner, del Hospital John Hopkins, estudió a un grupo de 11 niños e introdujo la caracterización autismo infantil temprano. Al mismo tiempo un científico austríaco, el Dr. Hans Asperger, utilizó coincidentemente el término psicopatía autista en niños que exhibían características similares. El trabajo del Dr. Asperger, sin embargo, no fue reconocido hasta 1981 (por medio de Lorna Wing), debido principalmente a que fue escrito en alemán.
Las interpretaciones del comportamiento de los grupos observados por Kanner y Asperger fueron distintas. Kanner reportó que 3 de los 11 niños no hablaban y los demás no utilizaban las capacidades lingüísticas que poseían. También notó un comportamiento auto-estimulatorio y “extraños” movimientos en aquellos niños.
Por su lado, Asperger notó, más bien, intereses intensos e inusuales, su repetitividad de rutinas y su apego a ciertos objetos, lo cual era muy diferente al autismo de alto rendimiento, ya que en el experimento de Asperger todos hablaban. Indicó que algunos de estos niños hablaban como “pequeños profesores” acerca de su área de interés, y propuso la teoría de que para tener éxito en las ciencias y el arte uno debía tener cierto nivel de autismo.
Aunque tanto Hans Asperger como Leo Kanner posiblemente observaron la misma condición, sus diferentes interpretaciones llevaron a la formulación del síndrome de Asperger (término utilizado por Lorna Wing en una publicación en 1981), lo que lo diferenciaba al autismo de Kanner.
Características del Autismo
Criterio de diagnóstico
Las principales diferencias entre el DSM-5 y el DSM-IV
1. Definición del autismo
El DSM-IV, publicado en 1994, definía el autismo y sus trastornos asociados como “trastornos generalizados del desarrollo” (TGD). En el DSM-5, esta definición ha sido sustituida por el término “trastornos del espectro autista” (TEA), que han sido incluidos a su vez dentro de una categoría más amplia de “trastornos del neurodesarrollo”.
2. Los subtipos del autismo
En el DSM-IV, la categoría de los trastornos generalizados del desarrollo comportan cinco subtipos de autismo:
- el trastorno autista,
- el síndrome de Asperger,
- el trastorno desintegrativo infantil,
- el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGD no especificado) y
- el síndrome de Rett.
El DSM-5 ha sustituido cuatro de estos subtipos (trastorno autista, síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y TGD no especificado) por la categoría general “trastornos del espectro autista” (TEA). El síndrome de Rett ya no forma parte de este sistema de clasificación. En lugar de hacer distinción entre estos subtipos, la definición diagnóstica del DSM-5 especifica tres niveles de gravedad en los síntomas, así como el nivel de apoyo necesario.
3. Síntomas clínicos
La definición diagnóstica del autismo en el DSM-IV se caracterizaba por 3 síntomas de base (tríada):
a. deficiencias en la reciprocidad social,
b. deficiencias en el lenguaje o en la comunicación,
c. repertorio de intereses y actividades restringido y repetitivo.
Mientras que en el DSM-5, sólo quedan dos categorías de síntomas:
a. “deficiencias en la comunicación social” (los problemas sociales y de comunicación se combinan),
b. “comportamientos restringidos y repetitivos”.
Las categorías de síntomas “deficiencias en la comunicación social” y “comportamientos restringidos y repetitivos” recogen los mismos elementos que en el DSM-IV, a excepción de dos cambios importantes:
a. Las “deficiencias o retraso en el lenguaje” ya no se incluyen en esta categoría de síntomas del DSM-5,
b. El síntoma clínico “sensibilidad inusual a los estímulos sensoriales”, que no aparecía en el DSM-IV, se incorpora ahora a la categoría “comportamientos repetitivos”.
4. Aparición del autismo
Otro cambio es la sustitución del criterio diagnóstico del DSM-IV que indica que los síntomas del autismo debían aparecer antes de los 36 meses de edad por la siguiente definición, más “abierta”:
“Los síntomas deben estar presentes desde la infancia temprana, aunque pueden no manifestarse plenamente hasta que la limitación de las capacidades impide la respuesta a las exigencias sociales”.
5. Diagnóstico diferencial
El DSM-5 introduce una nueva etiqueta diagnóstica dentro de la categoría “deficiencias en el lenguaje”: “los trastornos de la comunicación social”. Los criterios diagnósticos de esta subcategoría solapan en parte con los del TEA; de modo que los niños diagnosticados con un trastorno de la comunicación social tienen una “deficiencia pragmática”, así como un problema de “utilización social de la comunicación verbal y no verbal”.
Sin embargo, la presencia adicional de intereses obsesivos y de comportamientos repetitivos excluye la posibilidad de un diagnóstico de trastorno de la comunicación social. Por lo tanto, la presencia de comportamientos repetitivos es esencial en el establecimiento de un diagnóstico diferencial de autismo.
Justificación de los cambios
Los cambios incluidos en el DSM-5 se apoyan en la investigación. La supresión de los diferentes subtipos diagnósticos del TGD del DSM-IV se basa en estudios que muestran que:
a. la distinción existente entre los subtipos del DSM-IV varía al cabo del tiempo,
b. la aplicación de subtipos diagnósticos puede variar en función del entorno donde se realice el diagnóstico (por ejemplo, el mismo niño podría ser diagnosticado con síndrome de Asperger en un entorno y con trastorno autista en otro),
c. las diferencias en las competencias sociales y cognitivas entre los subgrupos se definen mejor en términos de continuum que en subtipos diferenciados,
d. existen pocas pruebas de diferencias marcadas entre el riesgo genético de las personas afectadas por un trastorno autista y las personas que tienen síndrome de Asperger (por ejemplo, estudios basados en hermanos y hermanas de niños con autismo muestran que la prevalencia del trastorno autista y del síndrome de Asperger en los hermanos era aproximadamente la misma). De la misma forma, las conclusiones de las investigaciones biológicas (por ejemplo, mediante biomarcadores, imagen funcional cerebral y tests de seguimiento visual) aportan pocas pruebas de una diferencia real entre el riesgo genético para las personas que tienen una u otra condición.
La importancia concedida a la presencia de comportamientos repetitivos y la eliminación de los criterios de lenguaje se basan en estudios recientes que muestran que:
a. los comportamientos repetitivos, en los que se incluyen la respuestas sensoriales inusuales, aparecen tempranamente en el desarrollo de un niño con autismo,
b. contrariamente a las dificultades en el lenguaje, los comportamientos repetitivos forman parte de criterios distintivos del autismo.
Finalmente, una nueva categoría diagnóstica de trastornos de la comunicación social ha sido incorporada al DSM-5, ya que algunos niños pueden presentar déficits en la utilización social de la comunicación sin presentar comportamientos restringidos o repetitivos.
Críticas al DSM-5
Investigadores y grupos de representación han mostrado cierta preocupación en cuanto al impacto de estos cambios en el ámbito clínico, cultural e investigador.
La crítica más frecuente a la definición del TEA en el DSM-5 es la estrechez de los nuevos criterios, con lo que se corre el riesgo de excluir a algunas personas del diagnóstico de autismo y, en consecuencia, que no tengan acceso a los servicios que necesitan.
Varios estudios parecen confirmar estas preocupaciones. Algunos han demostrado que un porcentaje significativo (10-40 por ciento) de personas que respondían a los criterios del DSM-IV para el diagnóstico de autismo ya no responden a los nuevos criterios del DSM-5.
‘
Otras críticas comunes se hacen a la introducción de un nuevo diagnóstico de trastorno de la comunicación social. No se sabe claramente hasta qué punto este diagnóstico está ligado al del autismo. Al tratarse de un nuevo diagnóstico, persisten dudas en cuanto a su utilidad práctica en términos de estrategias de tratamiento y en cuanto a saber si las personas diagnosticadas con este trastorno podrán tener acceso a los servicios adaptados a su trastorno.
Las asociaciones de autorrepresentación afirman que la introducción del síndrome de Asperger en la categoría de los trastornos del espectro autista sin distinción alguna socava la identidad de las personas afectadas por este síndrome.
Sin embargo, la visión adoptada en el DSM-5, que consiste en clasificar los trastornos del espectro autista en función del nivel de apoyo que necesitan, se corresponde mejor con la visión basada en los derechos de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CNUDPD).
La CNUDPD considera que la discapacidad es –y debe ser considerada como tal- variada. La dignidad y el valor intrínseco de cada ser humano deben estar plenamente reconocidos, sea cual sea la gravedad de la discapacidad.
Por consiguiente, un diagnóstico o un sub-diagnóstico no puede en ningún caso servir de fundamento para la identidad de una persona o de un grupo de personas. Paralelamente, en esa definición, la CNUDPD considera que ninguna persona debería ser considerada como discapacitada contra su voluntad.
Finalmente, clasificar el síndrome de Asperger como un subtipo específico del autismo conlleva también un gran riesgo para las personas Asperger; el riesgo de perder el acceso a un apoyo y a unos servicios que necesitan, principalmente si tenemos en cuenta la creencia, aún ampliamente extendida, de que las personas afectadas por el síndrome de Asperger son genios.
Aspectos cognoscitivos
Anteriormente se creía que el retraso mental se presentaba con frecuencia en individuos autistas. Uno de los problemas de esta determinación es que se basa en una medición del cociente intelectual (CI), la cual no es factible ni fiable en ciertas circunstancias.
También se ha propuesto que puede haber individuos sumamente autistas que sin embargo son muy inteligentes y por lo tanto, capaces de eludir un diagnóstico de autismo. Esto hace que sea imposible hacer una determinación exacta y generalizada acerca de las características cognitivas del fenotipo autista.
Sin embargo, se sabe que los niños superdotados tienen características que se asemejan a las del autismo, tales como la introversión. Además, se ha documentado también el hecho de que los niños autistas, en promedio, tienen una cantidad desproporcionada de familiares cercanos que son ingenieros o científicos.
Rimland (1978) encontró que el 10% de los autistas tienen “talentos extraordinarios” en campos específicos (comparado con un 0,5% de la población general). Brown y Pilvang (2000) han propuesto el concepto del “niño que esconde conocimiento” y han demostrado por medio de cambios en las pruebas de inteligencia que los niños autistas tienen un potencial que se esconde detrás de su comportamiento. Además, argumentan también que la falta de optimismo que promueve gran parte de la literatura científica sobre el tema puede empeorar la situación del individuo autista.
Dawson (2005), una investigadora autista, ha realizado comparaciones cognitivas entre individuos autistas y no autistas; encontró que su rendimiento relativo en las pruebas de Wechsler y RPM son inversos. Un estudio de la Universidad Estatal de Ohio encontró que los autistas tienen mejor rendimiento en pruebas de memoria falsa. Happe (2001) hizo pruebas a hermanos y padres de niños autistas y propuso que el autismo puede incluir un “estilo cognitivo” (coherencia central débil) que confiere ventajas en el procesamiento de información.
Alto y bajo funcionamiento en el Autismo
Un criterio común para la distinción entre autismo de alto y de bajo funcionamiento es un cociente intelectual de más de 70-80 para aquellos que se dice que son de alto funcionamiento, y de menos de 70-80 para aquellos que se dice que son de bajo funcionamiento.
No obstante, este criterio tiene varios problemas:
Se cree que las pruebas de cociente intelectual son inadecuadas para medir la inteligencia de una persona autista, ya que están diseñadas para personas consideradas típicas. Es decir, estas pruebas asumen que existe interés, entendimiento, conocimientos lingüísticos, motivación, habilidad motriz, etc. Se conocen casos de personas autistas cuyo cociente intelectual cambia drásticamente dentro de un periodo relativamente corto, lo cual probablemente no indica un cambio real en el nivel de inteligencia.
La percepción de “bajo funcionamiento” por lo general se refiere a una carencia de habla, incapacidad para cuidarse de sí mismo, falta de interacción social, etc, lo cual, no siempre coincide con el criterio del cociente intelectual.
Asimismo, existen personas autistas que carecen de habla (aunque se pueden comunicar por escrito) con un cociente intelectual alto. Por otro lado, autistas con un cociente intelectual bajo podrían poseer la capacidad del habla.
Los autistas varían extremadamente en sus capacidades. Una misma persona puede mostrar características de “alto funcionamiento” y otras de “bajo funcionamiento.” Por lo tanto estas etiquetas son uni-dimensionales y su descriptividad deficiente.
Los autistas que son de “bajo funcionamiento” en algún área pueden desarrollarse y volverse de “alto funcionamiento” en esa misma área. Alguien con un diagnostico autista puede volverse indistinguible de alguien diagnosticado con Síndrome de Asperger.
Otras características
Una característica reportada comúnmente, pero que no es necesaria para un diagnóstico, es la de déficits sensoriales o hipersensitividad sensorial. Por ejemplo, a una persona autista puede molestarle un ruido que para una persona no autista pasa inadvertido. En muchos casos la molestia puede ser extrema, hasta el punto de llevar a comportamientos violentos. Por otro lado, un autista puede tener una gran tolerancia al dolor. Algunos aseguran que no se percatan del hambre o de otras necesidades biológicas.
En algunos casos, puede haber un comportamiento auto-dañino, por ejemplo, el de golpearse la cabeza contra una pared. Otros comportamientos típicamente descritos son los de dar vueltas constantemente y aletear con las manos.
Otros desórdenes, incluyendo el síndrome de Tourette, impedimentos en el aprendizaje y el trastorno de déficit de atención, a menudo concurren con el autismo, sin causarlo. Debido a razones aún desconocidas, alrededor del 20% al 30% de las personas con autismo también tienen ataques epilepticos durante la adolescencia.
Algunos autistas consideran que el autismo les da ciertas ventajas. Éste es el caso del Premio Nobel de Economía Vernon Smith, quien dice que el autismo es una “ventaja selectiva”, ya que le proporciona la habilidad para hiperconcentrarse (una habilidad también apuntada por personas con TDAH).
La creencia común de que los autistas no tienen sentimientos no tiene una base real. De hecho los autistas parecen ser bastante sensibles en muchos sentidos. La dificultad se presenta en la expresión de los sentimientos, que se interpreta como una falta de los mismos.
Los autistas suelen referirse a sus características obsesivas como “perseverancias”, y en algunos casos las consideran ventajosas. Algunos autistas cambian sus “perseverancias” con regularidad y otros tienen una sola “perseverancia” principal de por vida.
Causas
Crianza
Entre los años 50 y los 70 se creía que los hábitos de los padres eran corresponsables del autismo, en particular, debido a la falta de apego, cariño y atención por parte de madre-padre denominados “madre-padre nevera” (refrigerator mother-father).
Ciertas investigaciones relacionaron la privación institucional profunda en un orfanato con la aparición de un número desproporcionado de niños con algunos rasgos cuasi-autistas (aunque sin las características fisiológicas). Se postula que este fenómeno es una fenocopia del autismo. A diferencia de los niños con autismo, la sintomatología de estos niños, con rasgos provocados por la privación extrema, remite cuando viven en un entorno normalizado. Una privación institucional extrema, por otro lado, puede agravar el grado de afectación de un niño autista y empeorar trágicamente su pronóstico.
Las investigaciones de Spitz y toda la teoría del Apego de John Bowlby, basadas en la potencia de salud mental que proporciona el apego al bebé, demuestran hasta qué punto puede beneficiar a los niños autistas un entorno de apego seguro, amor y respeto.
Bases neurobiológicas
La evidencia científica sugiere que en la mayoría de los casos el autismo es un desorden heredable. De hecho es uno de los desórdenes neurológicos con mayor influencia genética que existen. Es tan heredable como la personalidad o el cociente intelectual.
Los estudios en gemelos idénticos han encontrado que si uno de los gemelos es autista, la probabilidad de que el otro también lo sea es de un 60%, pero de alrededor de 92% si se considera un espectro más amplio. La probabilidad en el caso de mellizos o hermanos que no son gemelos es de un 2% a 4% para el autismo clásico y de un 10% a 20% para un espectro amplio. No se han encontrado diferencias significativas entre los resultados de estudios de mellizos y los de hermanos.
En definitiva, está claro que el autismo es genético y se obtiene, por lo general, en parte del padre y en parte de la madre. Sin embargo no se ha demostrado que estas diferencias genéticas, aunque resultan en una neurología atípica y un comportamiento considerado anormal, sean de origen patológico.
Causas estructurales
Los estudios de personas autistas han encontrado diferencias en algunas regiones del cerebro, incluyendo el cerebelo, la amígdala, el hipocampo, el septo y los cuerpos mamilares. En particular, la amígdala e hipocampo parecen estar densamente poblados de neuronas, las cuales son más pequeñas de lo normal y tienen fibras nerviosas subdesarrolladas. Estas últimas pueden interferir con las señales nerviosas.
También se ha encontrado que el cerebro de un autista es más grande y pesado que el cerebro promedio. Estas diferencias sugieren que el autismo resulta de un desarrollo atípico del cerebro durante el desarrollo fetal. Sin embargo, cabe notar que muchos de estos estudios no se han duplicado y no explican una generalidad de los casos.
Otros estudios sugieren que las personas autistas tienen diferencias en la producción de serotonina y otros neurotransmisores en el cerebro. A pesar de que estos hallazgos requieren más estudios.
Factores ambientales
Contaminación por fábricas.
El nivel de funcionamiento de las personas autistas puede ser afectado por algún factor ambiental, al menos en una porción de los casos. Una posibilidad es que muchas personas diagnosticadas con autismo en realidad padecen de una condición desconocida causada por factores ambientales que se parece al autismo (o sea, una fenocopia).
De igual forma, se han propuesto varios factores ambientales que podrían afectar el desarrollo de una persona predispuesta al autismo:
Intoxicación por metales pesados
Se ha indicado que la intoxicación por mercurio, particularmente, presenta síntomas similares a los del autismo. La teoría de la relación entre el autismo y los metales pesados es apoyado por una minoría de los médicos. Algunos estudios indican que los niños con autismo pueden tener niveles anormales de metales pesados tóxicos como el mercurio. La exposición al mercurio puede causar trastornos similares a las observadas en el autismo. Las personas con autismo tienen una baja capacidad para expulsar el mercurio de sus órganos. Niños autistas tienen un nivel de mercurio en los dientes de 2,1 veces mayor que la de grupo de control sano. El análisis de porfirinas en orina de personas con autismo parece mostrar signos de intoxicación por mercurio. Es muy probable que exista una correlación entre la tasa de autismo en una población y la importancia de la contaminación por mercurio. Un estudio australiano pone de manifiesto que existe una fuerte sospecha de que el mercurio provoque autismo, ya que sus síntomas son compatibles con los de envenenamiento por mercurio. Cuando los niños autistas son tratados con altas dosis de DMSA, agente quelante de metales pesados, excretan cinco veces más mercurio que los niños sanos.
El debate sobre las vacunas
La relación entre el autismo y las vacunas fue propuesta inicialmente por Andrew Wakefield, un ex cirujano británico e investigador médico. Wakefield planteó la existencia de un vínculo entre la vacuna contra el sarampión, las paperas y la rubéola, el autismo y la enfermedad intestinal en 1998. Cuatro años después de la publicación del documento, los resultados de otros investigadores aún no habían podido reproducir las conclusiones de Wakefield o confirmar su hipótesis de una relación entre trastornos de la infancia gastrointestinales y el autismo.
Una investigación en 2004 realizada por el periodista Brian Deer del Sunday Times, reveló intereses financieros por parte de Wakefield y la mayoría de sus colaboradores en desacreditar la vacuna. El Consejo Médico General Británico (GMC) realizó una investigación sobre las denuncias de mala conducta contra Wakefield y dos colegas anteriores. En 2010, fue encontrado culpable de fraude y se le prohibió volver a ejercer la medicina.
Factores obstétricos
Hay un buen número de estudios que muestran una correlación importante entre las complicaciones obstétricas y el autismo. Algunos investigadores opinan que esto podría ser indicativo de una predisposición genética nada más. Otra posibilidad es que las complicaciones obstétricas simplemente amplifiquen los síntomas del autismo.
Estrés
Se sabe que las reacciones al estrés en las personas con autismo son más pronunciadas en ciertos casos. Sin embargo, factores psicogénicos como base de la etiología del autismo casi no se han estudiado desde los años 70, dado el nuevo enfoque hacia la investigación de causas genéticas.
Ácido fólico
La suplementación con ácido fólico ha aumentado considerablemente en las últimas décadas, particularmente por parte de mujeres embarazadas. Se ha postulado que este podría ser un factor, dado que el ácido fólico afecta la producción de células, incluidas las neuronas. Sin embargo, la comunidad científica todavía no ha tratado este tema.
Causas conocidas
En una minoría de los casos, desórdenes tales como el síndrome del X frágil, síndrome deleción 22q13, síndrome de Rett, esclerosis tuberosa, fenilcetonuria no tratada, rubéola congénita, síndrome de Prader-Willi o trastorno desintegrativo de la infancia causan comportamiento autista, y podrían diagnosticarse erróneamente como “autismo”. Aunque personas con esquizofrenia pueden mostrar comportamiento similar al autismo, sus síntomas usualmente no aparecen hasta tarde en la adolescencia o temprano en la etapa adulta. La mayoría de las personas con esquizofrenia también tienen alucinaciones y delirios, las cuales no se encuentran en el autismo.
A finales del decenio de los 90, en el laboratorio de la universidad de California en San Diego se investigó sobre la posible conexión entre autismo y neuronas espejo, una clase recién descubierta de neuronas espejo.
La probada participación de esas neuronas en facultades como la empatía y la percepción de las intenciones ajenas sustenta una hipótesis de que algunos síntomas del autismo obedezcan a una disfunción del sistema neuronal especular.
Las neuronas espejo realizan las mismas funciones que parecen desarboladas en el autismo. Si el sistema especular interviene en la interpretación de intenciones complejas, una rotura de esos circuitos explicaría el déficit más llamativo del autismo:la carencia de facultades sociales. Los demás signos distintivos de la enfermedad-ausencia de empatía, lenguaje e imitación deficiente, entre otros-coinciden con los que cabría esperar en caso de disfunción de las neuronas espejo.
Las personas afectadas de autismo muestran menoscabada la actividad de sus neuronas espejo en el giro frontal inferior, una parte de la corteza premotora del cerebro; quizás ello explique su incapacidad para captar las intenciones de los demás. Las disfunciones de las neuronas espejo en la ínsula y la corteza cingulada anterior podrían responsabilizarse de síntomas afines, como ausencia de empatía, los déficit en el giro angular darían origen a dificultades en el lenguaje. Los autistas presentan también alteraciones estructurales en el cerebelo y el tronco cerebral.
Teorías
Muchos modelos se han propuesto explicar qué es o qué causa el comportamiento autista.
Psicoanálisis y autismo
Después de haber privilegiado un origen psíquico puro, el psicoanálisis integra hoy datos de neurofisiología, de la genética y desde principios de 1970, Frances Tustin “afirmó que podía haber una disposición genética en los niños que se vuelven autistas”.
Se habla entonces de “estado autísta”, dejando lugar el nombre al adjetivo en la expresión. Esto impone un enfoque plurifactorial en lo tocante a su psicogénesis, aunque un acceso psíquico a este tipo de trastornos permanece esencial.
El cerebro masculino extremo
Baron-Cohen, Leslie y Frith establecieron la hipótesis de que las personas con autismo no tienen una teoría de la mente, esto es, la capacidad de inferir los estados mentales de otras personas (sus pensamientos, creencias, deseos, intenciones) y de usar esta información para lo que dicen, encontrar sentido a sus comportamientos y predecir lo que harían a continuación. Se realizó un experimento con niños “normales”, con Síndrome de Down y con autismo.
Baron-Cohen, Leslie y Frith encontraron que el 80% de su muestra de niños con autismo contestaron incorrectamente. No fueron capaces de atribuir una falsa creencia a Sally (Sally cree que la canica está en el cesto, aunque el niño sabe que la canica está en la caja, pues vieron que Anne hizo ese cambio).
La teoría de la mente define la incapacidad que presentan las personas con autismo para tener en cuenta el estado mental de los otros. La respuesta errónea del niño con autismo se produce porque sólo se basa en lo que ha visto y no puede imaginar lo que el otro está pensando.
Esta teoría explica la tríada de alteraciones sociales, de comunicación y de imaginación, pero no explica por qué un 20% de niños con autismo supera la tarea, ni tampoco puede explicar otros aspectos como son: repertorio restringido de intereses, deseo obsesivo de invarianza. Si una persona estuviera ciega ante la existencia de estados mentales, el mundo social le parecería caótico, confuso y, por tanto, puede ser que incluso le infundiera miedo (Baron-Cohen en Riviere y Martos, 1997). Hay que tener en cuenta que una característica de las personas con TEA es la dificultad que tienen de predecir los cambios que ocurren en el medio social; muchas veces tienen conductas extrañas debido a sus dificultades para leer la mente.
Falta de coherencia central
Esta teoría, propuesta por Uta Frith, sugiere que los niños autistas son buenos para prestar atención a los detalles, pero no para integrar información de una serie de fuentes. Se cree que esta característica puede proveer ventajas en el procesamiento rápido de información, y tal vez se deba a deficiencias en la conectividad de diferentes partes del cerebro.
Una construcción social
Esta es la teoría de que el autismo no es un desorden sino una construcción social, es decir, que su estatus de anormalidad está basado en convenciones sociales acerca de lo que constituye comportamiento normal y anormal. El autismo se define según comportamientos observados o “síntomas” y no basándose en accidentes sufridos, patógenos, o daños fisiológicos específicos (al menos no en la generalidad de los casos caracterizados como “autismo”).
Las diferencias neurológicas y de comportamiento del autismo podrían describirse entonces como la forma de ser de la persona. Cabe notar que la dificultad en encontrar un modelo adecuado para el autismo, el hecho de que provee al individuo con ventajas en muchos casos, y la esperanza de vida normal de los autistas, respaldan estas ideas. Además, parece que la gran mayoría de los adultos autistas que pueden expresar ideas sostienen este punto de vista.
Tratamientos
No existe por ahora un tratamiento que “cure” el autismo. En la actualidad, se puede encontrar el tratamiento basado en el análisis conductual aplicado (Applied Behavior Analysis o ABA), con estudios científicos e independientes que han demostrado su utilidad para elevar el nivel de funcionamiento de los niños con comportamientos autistas.
Se cree que un inicio temprano de la terapia y la intensidad del mismo mejora las probabilidades de aumentar el nivel de funcionamiento. Los niños pueden llegar, con cursos intensivos tempranos e individualizados a hablar, leer, escribir, entre otros.
De igual forma, existen una serie de tratamientos no probados que son populares entre los padres de niños autistas. Tal es el caso de tratamientos biológicos y terapias de diversos tipos; algunos padres consideraron que el tratamiento con quelantes ha mejorado significativamente sus niños autistas. Al día de hoy sin embargo, sólo los tratamientos psicológicos presentan fuerte evidencia a su favor.
En el caso de la educación, como vehículo para el tratamiento de las personas con autismo, es necesario crear programas educativos adaptados a las necesidades individuales de cada persona con autismo. Cabe destacar el trabajo que se está realizando con algunas personas con autismo en el campo de la Planificación centrada en la persona (PCP).
Por su parte, la organización Autismo Europa en el año 2000, editó un documento con el nombre Descripción del autismo, donde señala que la edad adulta es el período más largo de la vida y el plan de tratamiento debe considerar el acceso a una variedad de recursos, que van desde la atención residencial y los hogares de grupo, hasta un apoyo personalizado en la comunidad; y alternativas ocupacionales, desde centros estructurados de día, empleo especial con apoyo, hasta la plena integración laboral.
Pronóstico
El pronóstico del autismo es aparentemente impredecible. Algunos niños se desarrollan a niveles en los cuales su autismo no es comúnmente perceptible, sin razón aparente. Otros desarrollan habilidades funcionales después de un tratamiento intenso con terapia, o bien, algunos padres reportan mejorías después de utilizar tratamientos biológicos (no probados).
Por otro lado, muchos individuos autistas requieren ser cuidados de por vida y otros pueden nunca desarrollar su lenguaje oral, donde la terapia parece no tener efecto alguno en ciertos casos. Mientras que algunos autistas adultos parecen mejorar en su funcionamiento al pasar el tiempo, y otros padres reportan que sus hijos incluso se vuelven “más autistas”.
Valga rescatar que la ansiedad y la depresión se presentan con frecuencia en adolescentes y adultos autistas, donde se sabe que la respuesta al estrés es más pronunciada en muchos autistas, lo cual podría ser una causa. Pero dados los déficits sociales, también es posible que la ansiedad y depresión se deban a instancias de adversidad social.
De igual forma, en algunos casos, la persona autista puede sacar ventaja de su condición y lograr éxito en su área de interés. Un ejemplo es el caso de la Dra. Temple Grandin, considerada autista desde una temprana edad, quien ahora es Profesora Asociada de la Universidad de Colorado, experta en equipo de manejo de ganado, y autora de varios libros acerca del autismo, incluyendo el popular “Thinking in Pictures” (Pensando en Imágenes).
Aspectos políticos
A partir de la popularización de Internet, muchas personas con autismo, típicamente adultos, comenzaron a formar comunidades en línea y a expresar sus puntos de vista acerca del autismo. Fue así que se crearon las bases para un nuevo tipo de identidad política: El movimiento de los derechos de personas con autismo.
Una de las posiciones de estos movimientos es que el autismo no es una enfermedad o desorden en sí, sino una forma de ser; es decir, una neurología atípica que merece respeto, donde la comunidad autista ha generado una serie de términos para contrastar con los términos en uso común por el público, por ejemplo, “neurotípico” en lugar de “normal”, “neurodiversidad” en lugar de enfermedad o desorden, y “neurodivergente” en lugar de “anormal”.
Asimismo, el movimiento ha sido criticado fuertemente por algunos padres de niños autistas, principalmente Kit Weintraub y Lenny Schaffer, quienes han acusado a los activistas de no ser autistas en realidad, donde cabe hacer notar que algunos padres de niños autistas sí apoyan dichos movimientos.
En términos generales, lo que busca el movimiento es lo siguiente:
- Protestar por los esfuerzos que existen para curar o institucionalizar a personas autistas en contra de su voluntad,
- Prevenir la eliminación del genotipo autista por medio de abortos una vez que pruebas genéticas prenatales se hagan disponibles,
- Demandar tolerancia para la neurología atípica del autismo,
- Educar al público acerca de los estereotipos del autismo que consideran insultantes o simplemente incorrectos,
- Protestar la actitud común en el sentido de que las personas autistas son inferiores,
- Protestar la actitud de que ser autista es “malo”; y
- Que no sólo se enfaticen los aspectos negativos del autismo.
Los activistas más renombrados del movimiento son:
- Jim Sinclair, autor del controvertido y muy citado ensayo Don’t Mourn for Us (No Sufran por Nosotros) donde argumenta que el autismo no es una tragedia para el autista, sino que simplemente lo perciben así los familiares del autista.
- Michelle Dawson, activista autista e investigadora del autismo, quien ha criticado la terapia ABA por medio de una campaña de cartas enviadas al parlamento de Canadá.
- Jasmine O’Neill, una autista quien carece de habla, pero aun así ha argumentado en favor de un punto de vista pro-neurodiversidad en un ensayo titulado “A Place for All” (Un Lugar Para Todos). Ella es autora de otro libro muy popular en la comunidad autista, titulado Through the Eyes of Aliens (A Través de los Ojos de Alienígenas).
- Amanda Baggs, es una activista autista quien carece de habla, la misma es responsable principal de un blog donde publica varios artículos sobre el tema. Ella fue institucionalizada durante su adolescencia y ha contado con síntomas del autismo considerados severos.
La Integración a escuelas regulares
Los niños con autismo se pueden integrar a escuelas regulares, siempre y cuando cuenten con los apoyos que requieren para aprender y desarrollarse en la misma.
Así, debemos considerar a cada niño como único, con sus fortalezas, gustos y retos. Es decir que tampoco los niños con autismo son iguales entre sí, por lo que en la escuela se debe formar un equipo de trabajo, junto con la familia y si es necesario especialistas externos.
Este equipo se encarga de definir los objetivos para el alumno, así como la forma en que van a trabajar con él, donde será muy importante tomar en cuenta las fortalezas del niño al diseñar su programa.
